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Può la normalità essere straordinaria? La risposta è: decisamente sì, anche per le persone con emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario. Quello che tutti noi riteniamo normale, quasi scontato e non stimolante, per loro può essere a volte una grande conquista. Prende così il via la quarta edizione di “Ridisegniamo l’emofilia” che, quest’anno, si articolerà … Continued

Dal 19 novembre al 10 dicembre comincia “Vivila al 100%”, una campagna che vuole ricordare a tutti che vivere con l’emofilia, non significa rinunciare alle infinite possibilità e ai colori che possono offrire i piccoli gesti di bellezza quotidiana. Per partecipare si dovrà scattare una foto mentre si compie un gesto di bellezza quotidiana (leggere … Continued

Dal 28 settembre al 19 ottobre comincia “L’unione fa il colore”, una campagna che vuole amplificare i messaggi positivi di “Ridisegniamo l’emofilia”. Gli utenti dei social, Facebook e Instagram, potranno partecipare a una “color run” virtuale pubblicando una foto e utilizzando gli hashtag #RidisegniamoLEmofilia #QuotidianitàAColori. Ad ogni scatto viene assegnato il colore predominante della foto: … Continued

A margine dell’annuale appuntamento con la Giornata Mondiale dedicata alla patologia, “Ridisegniamo l’Emofilia” si unisce alla Campagna e all’appello #iorestoacasa. Per l’occasione, abbiamo realizzato e mettiamo a disposizione delle persone con emofilia, ma anche di tutti i genitori e di tutte le famiglie che stanno vivendo l’esperienza del distanziamento sociale legato all’emergenza COVID, dei piccoli … Continued

Un evento che ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni, medici e istituzioni, dando voce a desideri, esperienze di vita quotidiana e bisogni delle persone con emofilia; promuovendo un dialogo per ridisegnare insieme un futuro migliore. Napoli, 29 settembre 2018 – Lo scenario dell’emofilia sta cambiando. Grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre … Continued

All’interno della campagna Ridisegniamo l’emofilia il 29 settembre, a Napoli sarà organizzato un incontro per creare un dialogo positivo tra pazienti, caregiver, clinici e istituzioni. Arricchirà l’evento un momento dedicato alla street-art, dove i partecipanti potranno dare il loro contributo per completare live insieme ad una street-artist un’opera che rappresenterà come ridisegnare l’emofilia. Continua a seguirci per … Continued

Un appello a “ridisegnare” insieme nuove opportunità per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco. Una raccolta di contributi sui Social, eventi di Street Art e numerosi progetti per ridisegnare insieme un futuro migliore.   Al via dal 25 maggio … Continued