Può la normalità essere straordinaria? La risposta è: decisamente sì, anche per le persone con emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario. Quello che tutti noi riteniamo normale, quasi scontato e non stimolante, per loro può essere a volte una grande conquista. Prende così il via la quarta edizione di “Ridisegniamo l’emofilia” che, quest’anno, si articolerà in una serie di vodcast dal titolo “La voce Straordinaria della Normalità”. Attraverso una serie di video saranno raccontate le storie, i bisogni dei pazienti che vivono con emofilia, le loro famiglie, e i loro traguardi raggiunti grazie ai progressi della ricerca scientifica. Ed è proprio grazie alla ricerca che le persone con emofilia oggi possono vivere serenamente una relazione di coppia, intraprendere un viaggio anche di più giorni, praticare sport e svolgere attività insieme alla propria famiglia. La voce dei pazienti, unita a quella di medici e degli ambassador d’eccezione, ci guideranno alla scoperta della conquista della quotidianità attraverso quattro tematiche: le relazioni di coppia e la sessualità, il viaggio, lo sport e la famiglia.
Ascolta i vodcast sul sito di “Ridisegniamo l’emofilia” e sui canali social!
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